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Corporación de niños con síndrome de down busca apoyo para construir sede definitiva en La Serena

Jlox II

"Travalenguero año 2018"
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La idea es ampliar su oferta de servicios para jóvenes y adultos
Corporación de niños con síndrome de down busca apoyo para construir sede definitiva en La Serena
La sede definitiva de la corporación en la región podrá ampliar su oferta e incluir talleres dirigidos a jóvenes y adultos con el síndrome Para Felipe Barraza es necesario que en la sociedad se generen cambios, incluso en cómo nos referimos a ellos, pues no son eternos niños y pasan por todas las etapas de desarrollo La sede definitiva de la corporación en la región podrá ampliar su oferta e incluir talleres dirigidos a jóvenes y adultos con el síndrome Para Felipe Barraza es necesario que en la sociedad se generen cambios, incluso en cómo nos referimos a ellos, pues no son eternos niños y pasan por todas las etapas del desarrollo. Actualmente son 96 los pacientes que tienen un cupo fijo en las sesiones semanales, aunque también aceptan a los niños de la lista de espera si es que se abre un cupo.


El diseño y los costos de operación del proyecto fueron presentados este mes ante el Concejo Comunal. La casa donde opera la Corporación Edudown en La Serena desde hace seis años se quedó pequeña. Día a día llegan padres, abuelos, tíos o hermanos junto a decenas de niños que además de recibir sus terapias allí, logran crecer y desarrollarse con herramientas para la vida. Aunque quisieran hacer más por ellos, el personal del lugar tiene claro que su función es solo de acompañamiento y por el momento se encuentran bastante limitados debido al espacio. Así lo expresa a El Día Felipe Barraza, coordinador de la institución en La Serena, quien resalta que en la zona hay una necesidad de ofrecer atención especializada, y aunque en la actualidad tienen a 96 niños inscritos, constantemente llegan pacientes derivados de hospitales de la región o de médicos especialistas, por lo que tienen 22 pacientes en lista de espera. 4 sedes de la corporación Edudown funcionan en el país. Dos en Santiago, una en Temuco y en La Serena.

Por esta razón desde el ente emprendieron una campaña para conseguir el respaldo necesario que les permita concretar un sueño: edificar una sede más grande en un terreno cedido en comodato por el Municipio, emplazado en la calle Viviana Chepillo del sector Cuatro Esquinas.

Las principales dificultades
Según explica Barraza, la corporación se financia con la donación mensual de socios y otro porcentaje lo obtienen a través de la postulación de proyectos. “Nos esforzamos bastante por captar más personas que aporten con su granito de arena para que el tema de los recursos no sea una limitante. En este momento estamos solicitando apoyo para construir una sede definitiva, tenemos el terreno y por eso buscamos el respaldo de distintas personalidades a nivel regional y comunal”, acota. “La idea es tener un lugar más grande, recibir a más niños y poder cumplir con los estándares a nivel internacional”, según indica. El programa se divide en varias etapas y se requiere de distintos profesionales como kinesiólogos, educadores diferenciales, fonoaudiólogos, así como terapeutas ocupacionales. En un futuro se quiere integrar a profesionales que se encarguen de talleres laborales, de autonomía, habilidades sociales, computación e independencia especialmente diseñados para jóvenes y adultos down. Lo mismo opina Alba Ruiz, encargada de operaciones del recinto, quien advierte que en la zona no se ha hecho una medición con respecto a la cantidad de pacientes con síndrome de down, pero anualmente se reciben por lo menos 25 niños nuevos en la corporación. “El tema de infraestructura es lo más importante, ya que ellos van creciendo y es necesario crear nuevas instancias para que se puedan desarrollar porque de bebés pasan a ser niños, luego jóvenes y adultos down, y la idea es que cuando lleguen a cierta edad puedan trabajar”, apunta.
“(…) El programa apoya al niño y las familias durante el desarrollo tratando de cubrir todas las etapas. Los niños tienen sesiones de 45 minutos y si son de la primera etapa los vemos dos veces a la semana. Los chiquillos que están en la segunda etapa tienen consultas de terapia educacional, fonoaudiólogo, educación y a ellos les corresponde dos sesiones de cada una, repartida dos veces a la semana”, agrega. La fonoaudióloga Patricia Zamora dictó un taller de prealimentación y ejercicios para bebés down. Su misión es enseñar a los padres cómo pueden hacer para que ellos se alimenten de forma segura y correcta.


Más cerca de la meta

Durante este mes, la corporación recibió una buena noticia pues el diseño más el ítem de costos de operación y mantención del proyecto “Centro de Atención Temprana de niños y niñas con Síndrome de Down” fue presentado al Concejo Comunal de La Serena para su aprobación. Oliver Veas, director ejecutivo y representante de la Corporación Edudown, estuvo presente durante la sesión, recordando que son varios los años trabajando en esta iniciativa.
“Actualmente tenemos una población de 96 niños, pero con las familias que hay detrás la atención se multiplica a 4 y si la proyectamos a un año, el número de beneficiarios y usuarios asciende a los 180, por eso este centro es una esperanza para poder cumplir con todos los requerimientos que implica acompañarlos en toda su etapa de crecimiento”, reseñó. La obra contempla sala multiuso, de informática, kinesiología, dos salas de terapia ocupacional, 4 de educación diferencial, 6 secciones fonoaudiológicas, áreas para talleres laborales, patio interior abierto y estacionamiento. Por su parte el alcalde de La Serena, Roberto Jacob, destacó que esta sería la etapa final del proceso. “No es un proyecto fácil de hacer porque debe tener condiciones especiales, se hará con loza en la parte superior para que dé la posibilidad de ampliarlo a futuro.




Es importante preocuparse por nuestros niños, por eso nuestros profesionales de Secplan siempre les van a prestar el apoyo necesario para desarrollar este tipo de proyectos en beneficio de ellos”, comentó el jefe comunal. Dentro de las próximas semanas, el documento será revisado por el Ministerio de Desarrollo Social para ser ingresado al Gobierno Regional y concretar el financiamiento.


Un apoyo esencial

El ambiente que se vive a diario en la corporación es de alegría. Las abuelas tejen, las mamás hablan mientras esperan la hora de la sesión y otras están prestan atención al taller sobre técnicas para estimular el buen comer y la comunicación dictado por la fonoaudióloga.
Pabla Rosales, mamá de la pequeña Ámbar quien tiene 3 años, rememora lo sorpresivo que fue enterarse que su única hija tenía síndrome de down, pues los exámenes durante el embarazo no arrojaron absolutamente nada. “Supimos al momento del parto, y como sucede con la gran mayoría de las familias, es un desconcierto porque uno desconoce lo que esto significa, por lo tanto, había un gran miedo de cómo enfrentarlo y lo primero que pensamos fue en la discriminación de los colegios a futuro”, reconoce.
Cuando Ámbar tenía tres meses de vida comenzaron a asistir a la sede de Edudown en La Serena, donde les enseñaron que es un síndrome que puede ser llevado como cualquier otro, les entregaron diversas herramientas y les ayudaron a bajar la ansiedad. “Mi hija va a un jardín de Integra donde realiza las mismas actividades que los demás, así que ellos pueden desarrollarse dependiendo también de cómo nosotros los padres nos comprometemos en sus tratamientos”, indica. Pabla Rosales considera que su hija es "un regalo de Dios", porque siempre entrega mucho cariño y a su vez ella misma le va a enseñando hasta dónde puede llegar con sus actividades diarias. Igualmente piensa Gabriela Rojas, abuela de Mayte Torres de 2 años y medio. “Ella ha tenido mucho avance desde que viene a la corporación, además nosotros como familia también hemos crecido. Mi recomendación a los padres es que no duden en traerlos porque así aprenden y los niños van integrándose con más personalidad a la sociedad, porque su mundo tiene que ser igual como el de los otros niños”, manifiesta. Por su parte Ingrid Gómez, mamá de Gustavo quien tiene 3 meses y medio, asegura que desde el primer mes inscribió a su hijo para llevarlo a las terapias. “Ningún papá está preparado para tener un hijo con síndrome de down, pero acá se nos acogió desde el primer momento. Yo me siento totalmente acompañada y esa es una cuestión que me emociona permanentemente porque yo sé que tendré un respaldo, además que los profesionales que aquí trabajan son totalmente comprometidos”, recalca. Ingrid Valora que en la corporación se priorice la inserción de los niños con síndrome de down a la sociedad.


Generar cambios desde la sociedad

El Síndrome de Down afecta el desarrollo cognitivo de manera variable, por lo que hay pacientes más comprometidos desde el punto de vista intelectual, según explica Felipe Barraza. Aun así, son personas que van pasando por las distintas etapas de desarrollo tanto emocional, físico, conductual y sexual. “(…) Si mencionamos un poco la nomenclatura del término, generalmente se les asocia como el niño Down y si lo ves en la calle algunos tienen 20 años y ya no es un niño, entonces nosotros como sociedad también debemos tener la capacidad de ir generando estos cambios, incluso en cómo nos referimos a ellos. Allí está la clave, en transformar nuestra mirada hacia ellos”, acota.


Ingrid Valora que en la corporación se priorice la inserción de los niños con síndrome de down a la sociedad.

Fuente: Diario el Día - http://www.diarioeldia.cl/region/sa...busca-apoyo-para-construir-sede-definitiva-en
Fuente: Diario el Día - http://www.diarioeldia.cl/region/sa...busca-apoyo-para-construir-sede-definitiva-en

PD con opinión: igual bacán que hagan estas iniciativas para que sean ayudados y supervisados con ayuda profesional, además de generar vínculos de contacto con otros mediante ayuda y solidaridad.
Es más, aplaudo estas medidas e incluso las fundaciones del autismo, por ejemplo, porque así de verdad que son más integradoras y con mejores intenciones. No son un show, que utilizan a los niños como circo frente a la cámara mostrando de manera morbosa su situación.
Pero peor encuentro a quienes se aprovechan de la condición de ellos para mostrarse. Si eres voluntario, eres voluntario, no hay porqué mostrarse así en redes sociales. Además, lo mejor que se puede apreciar en la fundación, es que a @Bowen lo van a mantener con chequeos médicos para que se le pase esos fetiches que tiene, como el de publicar las tetas de su señora y pedir la opinión de los demás.
Además de otros comportamientos como:
-creer que la BBC transmitirá los partidos del Colo
-creer en ninjas y samurais
-jactarse de vivir en un departamento de papel
-mostrar el título a pito de nada
-creer que el rol de padre es un favor
-ofrecer combos e ir al lugar (incluso si el weon no aparece)
-andar fotografiando a minas de la calle teniendo a la señora al lado. :unsure:
-salir al extranjero sin haber investigado el protocolo de viaje
Bowen-1.jpg


:monomeon: @Bowen
:idolo: @Bowens :clapclap:
 
Ojalá también se preocupen de la prevención y eduquen sobre métodos abortivos
 
Que lastima. No son negros, no son caribeños, no son ilegales, ni turistas permanentes, no son zurdos ni trolos... Creo que les irá pésimo con el proyecto muy a mi pesar.

No tienen lobby, periodistas o medios que los pesquen.

Enviado desde, desde.....
 
Espero q Fonola preste su depto para esta hermosa causa.
Sus coterraneos de La Serena se lo agradecerían de por vida. :sisi:
 
Deberían abortar a los down
Son tremenda carga pa sus familias y el estado
 
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