A lo mejor hablas de la Atrofia Muscular Espinal. En estos momentos hay varios pacientes demandando al Estado para que le provean Spinraza, que es considerado el medicamento más caro del mundo (600-650 millones el tratamiento anual) el que NO sana a los pacientes, sino que les da una mejor calidad de vida.Yo leí que a un niño que tenía una enfermedad súper rara, le negaron un medicamento el cual le podría dar una mejor calidad de vida, pero por ser demasiado caro, no se lo dieron. Pero puta, para regalar operaciones para guatitas de delantal, u operaciones de cambio de sexo puff! ahí si que dan 1era primera prioridad y destinan recursos públicos para esas webadas, cuando lo que se debe hacer realmente priorizar es salvarle la vida a los pacientes.
Personalmente no sé qué tan viable socialmente puede ser proveer un medicamento tan caro para solo una persona, y que ni siquiera lo sana, sino que lo vuelve un paciente crónico.