copio y pego
Bosta
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No todas las enfermedades graves son conocidas por el gran público, ni mucho menos. Hay problemas de salud que afectan a tan poca gente en el mundo que terminan quedando fuera del alcance de los focos mediáticos, sin que esto signifique que sean precisamente llevaderas para quienes la sufren.Uno de esos males de los que tal vez nunca hayas escuchado hablar es el encefalocele, una enfermedad congénita rara que provoca que el cerebro crezca en una protuberancia fuera del cráneo.
El del pequeño Ollie Trezise es uno de los casos de encefalocele más llamativos que existen. Conocemos a este adorable bebé galés leyendo el blog Naij, donde nos cuentan los contratiempos a los que su familia ha tenido que hacer frente durante sus 21 meses de vida. La enfermedad le fue detectada cuando estaba todavía en el vientre de su madre, a las 20 semanas de gestación. Su cerebro creció a través de un agujero en su cráneo, generando un bulto de gran tamaño en su nariz.
Desafortunadamente, no se trata sólo de una cuestión estética. Con menos de dos años de edad, Ollie ha tenido que someterse a varias operaciones para cerrar la grieta y aliviar sus dificultades para respirar. Los médicos ya han adelantado a su familia que deberá pasar por el quirófano muchas veces más a lo largo de su vida, hasta que el análisis de su evolución permita buscar una solución definitiva. Y a pesar de todo, este valiente bebé muestra siempre una gran sonrisa que delata sus ganas de vivir.
Para su madre, una joven de 22 años llamada Amy Poole, lo más duro de la enfermedad no han sido las continuas visitas al hospital, ni el miedo cada vez que su hijo ha necesitado una nueva intervención. Le resulta mucho más complicado soportar los crueles comentarios que recibe en ciertas ocasiones cuando pasea por la calle con Ollie. «Ese niño nunca debería haber nacido», ha llegado a escuchar. Por supuesto, su amor por el niño está muy por encima de esas palabras insensibles.
«Para mí es perfecto, es mi Pinocho de la vida real. No podría estar más orgullosa de él, es un niño valiente y feliz», explica Amy, «lo que no quiero es que otros chicos sufran los comentarios que Ollie ha tenido que escuchar; y creo que la educación es la mejor forma de combatir este problema». Sin lugar a dudas, la ejemplar lucha de esta madre y su pequeño nos enseña a todos una valiosísima lección de vida.
http://www.abc.es/recreo/abci-extrano-caso-nino-nacio-cerebro-nariz-201512160947_noticia.html
