Nishiki Aspiracional
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"Algo hizo clic": descubrir que eres autista de adulto y el duro viaje para confirmar un diagnóstico
"Fue sobrevivir toda una vida sin saber qué es lo que te pasaba". Descubrir que eres autista de adulto no es fácil. Lo develan testimonios recopilados por BBCL Investiga, donde reconocen una serie de señales que siempre estuvieron ahí, pero no supieron identificar. Ni ellos, ni su entorno...
www.biobiochile.cl
"Fue sobrevivir toda una vida sin saber qué es lo que te pasaba". Descubrir que eres autista de adulto no es fácil. Lo develan testimonios recopilados por BBCL Investiga, donde reconocen una serie de señales que siempre estuvieron ahí, pero no supieron identificar. Ni ellos, ni su entorno. Apuntan al desconocimiento, al estigma que existe sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Tras recibir el diagnóstico, al fin sienten que tienen respuestas. Se saben distintos, mas no solitarios. Hay muchos como ellos. Pero no termina ahí. Desde la sospecha a la confirmación del diagnóstico, se dan cuenta de la limitación económica que conlleva. Los gastos recién comienzan. La terapia especializada es escasa y, sin dinero, es difícil obtenerla. Todo desemboca a que incluso posterguen la ayuda que necesitan para adaptarse a un mundo que no se adapta a ellos.
—Fue toda una vida sintiendo que no encajaba. Y cuando me dan el diagnóstico fue como si algo hubiese hecho clic. Como que de repente la pieza encajó.
La sensación no es exclusiva de María José Muñoz (26). El alivio de quienes, ya de adultos, confirman ser parte del Espectro Autista, es grande y se repite a medida que hablan de su proceso.
Quienes miran hacia atrás ven cómo su infancia, sus reacciones y emociones cobran sentido. Toman forma. No son “bichos raros”, como se sintieron todo este tiempo. Son neurodivergentes.
Junto con el diagnóstico, también surgen dudas. Y, para muchos, inicia un periplo de autoconocimiento e incluso de desmitificación del TEA.
Cinco adultos detallan a la Unidad de Investigación de BioBioChile, cómo llegaron a descubrir que son autistas y cómo esto repercutió en diversos ámbitos de su vida, donde incluso identifican pasajes de discriminación y abuso. Una sexta entrevistada, en tanto, aguarda ansiosa el resultado del test para descartar o confirmar si pertenece o no al espectro.
Por su parte, expertos en el área apuntan a la importancia de la detección temprana y al rol clave de los organismos del Estado y la sociedad para lograr una verdadera inclusión.
Sus síntomas están presentes desde la infancia, sin embargo, pueden no ser evidentes para el círculo del menor, hasta que un cambio en el entorno los hace notar. Podría incluso ocurrir en la adultez.
Así lo explica el psiquiatra especialista en autismo en el adulto, Sebastián Robert. Por ejemplo, un niño puede tener amigos en la escuela, pero presentar complicaciones para formar lazos en la etapa universitaria, donde las relaciones son más complejas.
Además, actualmente se piensa que la expresión de los síntomas puede ser distinta entre hombres y mujeres. Esto explicaría por qué existe un subdiagnóstico en este último grupo, ya que la condición se pesquisaba bajo criterios masculinos.
—Pueden tener el mismo problema social, pero, por ejemplo, en los hombres se expresa más desde la inhibición de no tener amigo. Y en las mujeres, de la extroversión, (como) ser torpes a la hora de comunicarse con otras personas —detalla el experto.
—Los hombres pueden (tenerlo) en cosas mecánicas, computadores, videojuegos, que tienden a ser actividades más solitarias. Las mujeres, por ejemplo, sobre la ropa, las mascotas, los libros, la psicología, o algún tema en específico que puede pasar de forma más “sutil”, entre los pares, por roles crónicamente asignados al género, que hacen que uno no los vea como un interés restringido, sino como un hobby.
Por esto, muchas personas no sospechan ser parte del espectro. Por ejemplo, Javiera Robles Vignolo (28), supo que es autista luego de que su sobrina fuera diagnosticada.
—Empecé a leer mucho del autismo y (de su desarrollo) en mujeres, que es superdistinto. Entonces ahí dije “Oh, esto coincide en algunas cosas”.
Decidió comentarle a su psicólogo, quien le indicó que efectivamente hubo aspectos que abordaron en terapia que coincidían con rasgos autistas. Así, hace ya seis meses, tras realizar el test de rigor, confirmó el diagnóstico.
—Durante mi época universitaria tuve algunas dificultades para hacer amigos, adaptarme e ir a espacios nuevos. Cada vez que había un cambio brusco (…) así como que son propios de ir creciendo, para mí eran como un terremoto, un terremoto emocional —recuerda la ingeniera comercial de Los Ángeles.
Ella pensaba que era solo su forma de ser, pero siempre se sintió distinta.
Cuando pequeña, en el entorno familiar pensaban que “la Javi” era “muy regalona” y “mañosa”. Calificativos que hoy asocia con posibles aprensiones sensoriales que la llevaron a descompensarse en múltiples ocasiones. Ir a una peluquería o al dentista era (y es) un verdadero desafío.
Los espacios aglomerados y con cercanía, dice, son situaciones que le demandan gran esfuerzo. A su juicio, la gente no se imagina lo que implica estar ahí para personas como ella.
—Por último yo me lo puedo tolerar, porque ya me acostumbré, probablemente, pero no se po’, cuando les cortan el pelo a los niños, se desregulan harto —acota, apuntando a la necesidad de crear espacios inclusivos.
Con todo, en más de una ocasión le han cuestionado el diagnóstico, diciéndole que incluso pida una segunda opinión.
—Como que tengo que justificarme (…) Si tú ves a un niño aleteando u ordenando en filas los juguetes, tú dices “ah, ese niño tiene rasgos de autismo” pero si ves a una mujer de 30 años, profesional, viviendo con su pareja o en algunos casos mamá, tú pensarías “¿dónde está el autismo en esa persona? Está haciendo todo en la vida, común y corriente”.
Y es que en las mujeres autistas es particularmente común que hagan masking: literalmente enmascarar o camuflar sus características TEA. Ya sea consciente o inconscientemente.
—Haces cosas, pero que para ti no tienen mucho sentido como por no parecer tan raro —admite Javiera.
—Antes yo tuve un negocio propio. Entonces no me había enfrentado a la búsqueda laboral, porque tenía mi PYME, tenía mi negocio. Entonces, el mundo laboral, para mí, era algo que pasaba por al lado. No me afectaba… hasta que cerré mi negocio.
En la práctica, ir a una entrevista de trabajo presencial se le hace algo “terrible”. En cambio, el teletrabajo le acomoda. Medida que en algunas empresas se considera una adecuación. Es decir, una adaptación para que la persona pueda desempeñar sus funciones.
Por lo anterior, Javiera decidió tramitar el carnet de discapacidad y con él, optar por una vacante inclusiva. La solicitud la elevó al COMPIN hace tres meses. Desde entonces —asegura— no tiene respuestas, ya que desde el organismo le indicaron que existe una alta demanda.
En su búsqueda identificó una problemática, al menos en Los Ángeles, donde reside.
—La mayoría de las entidades o fundaciones, que apoyan la discapacidad o la inserción laboral, están dirigidos en su mayoría a oficios. Entonces, está como un poco despreocupada el área de los profesionales neurodivergentes.
Pero no es todo. El hecho de no tener trabajo impide que pueda acceder a terapia especializada en el área.
—En estricto rigor debería estar haciéndome algunas evaluaciones y test con terapeutas ocupacionales, pero en el Cesfam no están capacitados. Entonces tiene que ser de manera particular y, sin trabajo, el dinero no da como para ese tipo de cosas —confiesa.
Actualmente recibe ayuda de una psicóloga del consultorio para asimilar el diagnóstico e “incorporarlo de la manera más positiva posible”.
—A mí, hoy en día, después del diagnóstico, me da miedo ser mamá por el traspaso genético.
Está segura que no será la única en decirlo. No sabe si su hijo lo pasaría bien o mal, si sería más o menos autónomo o si recibiría un buen trato de la sociedad. Por ejemplo, aun teniendo las capacidades para estudiar, podría necesitar un entorno con menos compañeros de curso o realizar las evaluaciones en un horario distinto.
—Es típico esas cosas que te dicen: “Cuando salgan al mundo laboral, nadie les va a estar moviendo un certamen si no estudiaron”, como que nadie va a tener piedad de ustedes. Imagínate eso con una persona que necesita aún más comprensión y adaptación —cuestiona.
El mismo temor lo siente Angélica (31), quien prefirió mantener su identidad real en anonimato para este reportaje.
Si bien ser mamá no es algo que venga inmediatamente a su mente al hablar de miedos y aún no tiene claro si quiere desempeñar ese rol, cuando lo piensa, sí siente la aprensión.
—Quizá obviamente sea distinto, porque uno ahora ya tiene más herramientas, más conocimiento y todo, pero sí —afirma.
La médico general sabe que es autista desde hace cinco meses. Al diagnóstico le antecedió un duro episodio depresivo y de trastorno de pánico que se desarrolló en 2022. No era la primera vez. Así las cosas, todo desembocó en que acudiera de urgencias a una psiquiatra.
—Fue como la primera que me preguntó realmente de mi vida, de toda mi vida. Muy minuciosa. Toda la historia clínica —rememora.
Ese día se produjo un antes y un después. Todo tomó sentido: la profesional de la salud mental sospechó que era autismo.
—Desde chica yo siempre me sentí rara, distinta. Sentía que todo el mundo tenía un mapa de cómo era la vida y todo lo que tenían que hacer, y yo no lo tenía, yo no tenía esa hoja de ruta —cuenta Angélica.
Tras realizar el test ADOS-2, además de autismo, le diagnosticaron altas escalas de enmascaramiento.
—Yo me sobreadapté mucho más de lo que podía, y por eso probablemente nunca nadie lo notó, pasó desapercibido. No tuve más problemas, o sea… tenía problemas internos, que eran sufrir depresión y ansiedad —explica.
Por eso, dice que saberse autista trajo alivio y respuestas. Desde ahí, inició un proceso de autoconocimiento y sanación.
—Básicamente fue sobrevivir toda una vida sin saber qué es lo que te pasaba —argumenta.
—¿Y tú sabías que te estabas adaptando o era algo inconsciente?
—Lo sabía, y lo hacía muchas veces consciente —responde.
A simple vista, más allá de lo ordenado que está su hogar, efectivamente, no se ven diferencias en su conducta. Sin embargo, ella las identifica y verbaliza: distinguir el humor o llevar una conversación no le son habilidades innatas.
—Muchas cosas de las que me hablan no me interesan, porque no son de mi gusto, al menos no de mis súper intereses de autismo. Básicamente sólo soy amable o me río —comenta.
Por otro lado, los chistes también presentan un desafío.
—Aprender a reírse como de las tallas me costó en un momento, hasta que uno se las aprende. A veces, cuando son nuevas, me cuesta.
Como se adapta fácilmente, para quienes la observan es imperceptible la dificultad. No obstante, en la interna, esto le agota.
—En un momento era tanto el enmascaramiento que uno pierde la identidad, no sabes quién eres —detalla.
Precisamente el sentirse incomprendida y ajena a la identidad que proyectaba la llevó a tener ideación suicida en más de una ocasión.
—No sé por qué no lo hice, quizás siempre tuve esa fe de que “algo va a pasar” o “algo bueno va a llegar”. Me da mucha pena, porque hay mucha gente que sigue transitando por ese camino sin saberlo —lamenta.
Regular su temperatura también le costaba. En verano perfectamente podía vestir con pantis y chaleco, mientras el resto usaba short y polera. Es más, incluso en la comida identificó molestias. La cebolla, por ejemplo, no la pasa, pero no por su sabor, sino que no le gusta cómo se siente el alimento en su boca.
—Todos (pensaban) “no, que eri mañosa”, y yo de verdad que vomitaba. Era como “sí, quiero comer, pero no puedo” —plantea.
Ir al dentista, al igual que Javiera, es algo que le afectaba mucho. Pero no por la proximidad, sino que por los ruidos.
—Yo me pellizcaba, de hecho, me hacía heridas para regularme, y obviamente eso no es normal. Obviamente uno lo normalizaba y después te dai’ cuenta: “No, cómo va a ser normal pellizcarme, dejarme todo morado, por el sonido de la máquina del dentista”.
Desde que tiene el diagnóstico se ha topado con distintos comentarios. Algunos, por ejemplo, le dicen que “todos tienen un poco de autistas”. Pero —a su juicio— no es lo mismo vivir con ciertas características o disgustos, a que éstos limiten tu comportamiento y se vuelvan un problema. En su caso, por ejemplo, le ha traído dolencias.
—Me cuesta mucho entender las intenciones de las otras personas. Pero eso no implica que no sea empática, sino que yo soy muy literal. Cuando me dicen algo lo entiendo muy literal, y por eso a veces me ha costado poner límites, y me han vulnerado varias veces en varias oportunidades por lo mismo —comparte.
—Probablemente sí, muy distinto. A pesar de que yo sé que fui una persona privilegiada (…) Aún así, para mí fue duro y fue una lucha constante de sobrevivir todo el tiempo.
Al igual que Javiera, Angélica cree que vivir con la condición es costoso. El test ADOS-2 bordea los 170 mil pesos y las terapias complementarias con profesionales especializados en el área muchas veces deben realizarse de forma particular, sin mayor reembolso. A esto, suma que son pocos los expertos en la materia.
—El acceso es prácticamente nulo o escaso, y hay que tener suerte. Y la idea es que no sea suerte, sino que sea un derecho —manifiesta.
Por esto, dice, la ley TEA viene a ser tan importante.
El médico especialista en autismo en adultos, Sebastián Robert, confirma el punto.
—La oferta que uno tiene para ofrecerle a las distintas personas con las dificultades que tienen, es muy limitada en nuestro país, sobre todo en regiones. Entonces, probablemente, uno de los puntos más importantes para los terapeutas es que haya más red, es que haya más personas dedicándose a este tema.
Como la condición afecta los aspectos sociales y personales del individuo, el profesional sostiene que las manifestaciones del espectro son “súper amplias”.
—Lo social está en todo lo que hacemos. Está en las relaciones de pareja, en las relaciones de amistad, en lo laboral, en la educación y en la salud —desglosa.
Por esto, enfatiza en la importancia de conocer el Trastorno Espectro Autista y no pensar que todos las personas serán iguales. No necesariamente estarán deprimidas, ansiosas, con problemas de atención y movimientos repetitivos. Sino que cada una es distinta. Influirán también sus vivencias y el grado de apoyo que ha recibido.
En respuesta, el experto reflexiona en la responsabilidad que existe detrás de cada diagnóstico y no tomarlo “a la ligera”.
—Si nosotros le damos diagnóstico TEA a una persona que tiene otra condición o cuadro, a lo mejor esa persona no va a recibir el tratamiento que necesita ¿Cierto? Entonces hay que tener mucho cuidado.
—A mí me han preguntado, así como “ya, pero ¿en qué eres seca?” Y yo… chuta. He tenido que responder eso. Entonces, sí, los autistas tenemos hiperfocos. Que es algo que a mí también me pasa, que tienes un interés muy marcado por algo (…) (pero) no es que se nace con un supertalento, es que en realidad pones toda tu atención en eso —reflexiona.
Le encanta leer de criminología y psicología, ciencia que terminó estudiando tras egresar de Periodismo.
Fue en el segundo año de la carrera del área de la salud que empezaron a profundizar en el autismo. Conoció el detalle de los síntomas, particularmente en niños. Así, se sintió identificada.
—Yo toda la vida sentí que no encajaba en ninguna parte. Con ninguna persona (…) Estaba esta inquietud de ser como el bicho raro (…) Yo dije, ¿no será que a lo mejor nunca me detectaron algo? —relata.
La joven concluyó que como no fue una “niña problema”, no llamó la atención, por lo que nunca surgió la necesidad de evaluar aspectos de su conducta. Sin embargo, identificó que desde pequeña tiene problemas con la alimentación. Suma molestias con las etiquetas de la ropa, el tacto de la arena en sus pies y la hipersensibilidad a los ruidos. Prueba de ello, por ejemplo, es que en su familia los cumpleaños se celebran sin globos, porque a María José le asustan. Así ha sido siempre.
—Pero pasaba como “bueno, no le gustan nomás, no importa”. Pero nunca se pensó como indicio de algo más —expone.
Fue durante la plandemia que aumentó su ansiedad y depresión. Se acentuaron sus problemas para socializar. Salir “de la burbuja” de estar tranquila en casa le provocó un gran estrés. Miraba al futuro y sentía que nunca encajaría.
—Sumado a lo que estaba viendo en la universidad, me entró la duda y busqué una persona que evaluara autismo en adultos —recuerda.
En medio del confinamiento le aplicaran el test ADOS-2 de forma remota y confirmó su sospecha.
—Yo siento que el diagnóstico me liberó de hartas cosas. Fue toda una vida sintiendo que no encajaba y cuando me dan el diagnóstico fue como si algo hubiese hecho clic. Fue como que de repente la pieza encajó —grafica.
—Cuando esta persona que me evalúa me da el diagnóstico, me dice “llevas toda una vida tratando de adaptarte al mundo, cuando el mundo debió adaptarse a ti” —agrega.
Así, al igual que Javiera y Angélica, inició un viaje de autoconocimiento y de pedir ayuda para afrontar situaciones. En su caso, reconoce que la anticipación —como ensayar qué decir— le sirve para desenvolverse.
—Algo tan simple como hablar con alguien en la calle, o ir y hacer un trámite, es algo que para una persona neurotípica es supersencillo. Pero para una no. Significa ansiedad, nerviosismo, ensayar en tu cabeza una y otra vez lo que tienes que decir, porque me pasa mucho eso. Si aparece de repente una persona enfrente, me bloqueo.
Como Javiera, la estudiante también fue cuestionada, incluso por profesionales de la salud. Cuando empezó a sospechar que era autista, se lo planteó a su psicóloga de entonces.
—Ella me respondió “no”, me dijo “o sea, primero no me gusta etiquetar y, segundo, yo te veo súper normal” —detalla María José.
Ya con diagnóstico en mano, tuvo otro episodio. Esta vez con una psiquiatra. Era su primera sesión.
—Le digo “me acaban de diagnosticar autismo”, me queda mirando y dice “¿y quién te diagnosticó? Porque yo te veo súper normal” (…) Me dijo, “ya, bueno, vamos a confiar en la colega, pero vamos a ver”.
Ya en la segunda o tercera sesión, la médico coincidió con el diagnóstico. Sin embargo, profesores y otras personas de su entorno también la han cuestionado.
—Como que no te creen mucho cuando eres diagnosticada de adulto. Está muy latente el tema de niño autista. Y pasa también con los niños autistas: es el niño autista, pero no se piensa que el niño, un día va a ser adulto, ese niño crece —medita.
—Puede haber gente que esté siendo recién diagnosticada ahora de adulto, que puede entrar en conflicto con lo que es el diagnóstico. Pero yo no lo veo como algo malo. Me gusta pensarlo desde la perspectiva de que tenemos una sensibilidad distinta. A veces vemos la vida de una manera diferente a cómo la ve el resto y eso te permite ver cosas que los demás no —reflexiona.
Así, si bien a veces pueden tildarla de “alaraca” o “colorienta” por sus emociones, es justamente esa sensibilidad la que considera especial.
La educadora diferencial y psicopedagoga especializada en autismo, Maricarmen Aguilera Pérez, concuerda con María José. Es más, tacha como un gran desafío pero una meta necesaria que la sociedad entienda y aprenda del TEA. ¿El objetivo? Ser inclusivos.
—(Necesitamos) que la sociedad conozca, para que aprenda a comprender. No que aprenda a tolerar, sino que a comprender, porque la comprensión te lleva realmente a entender las necesidades de otro —declara.
El Espectro Autista, recalca, es transversal. Pueden ser niños que no fijan la mirada, hasta hombres y mujeres con posdoctorados e hijos.
Esperó inquieto la llamada telefónica para concretar la entrevista. Ese día hubo un fuerte temporal y estaba nervioso porque un generador de electricidad ubicado cerca de su casa, amenazaba con hacer corto circuito y explotar. Padece ligirofobia. Miedo irracional a los estruendos.
Precisamente durante la misma semana, en el Gran Concepción llovió durante días. Roberto acudió al centro de la ciudad a realizar sus quehaceres, pero tuvo que devolverse a casa porque olvidó sus protectores para los oídos. El tráfico y las condiciones del entorno le jugaron una mala pasada y lo llevaron a un punto de alto nerviosismo. Tiene hiperacusia, una condición de hipersensibilidad auditiva. Incluso transportarse en bus le produce molestia.
El hombre, a diferencia de los testimonios anteriores, “recibió” el diagnóstico de pequeño. A los siete años lo supo de los labios de su madre. En ese momento, se llamaba Asperger. Fue ella quien lo “trató”, pero a juicio de Roberto, usó herramientas inadecuadas que terminaron perjudicándolo. Es hermético, no le gusta profundizar en ciertos aspectos.
—Cuando uno llega a la etapa de adulto se da cuenta que hubo muchos caminos que se pudieron haber evitado (…) Si hubiera tenido la guía adecuada, mi vida habría sido muy diferente en todos los aspctos. Gracias a Dios he recibido el apoyo durante años de diversas personas —comenta.
En esa línea, dice que volcarse a la fe cristiana es algo que lo ha ayudado mucho para mantenerse firme en las dificultades e injusticias.
En la vida diaria, Roberto necesita salir con sus protectores de oídos y a veces, gafas de sol, porque es hipersensible a la luz, incluso en días nublados.
—Me ha afectado toda mi vida. Entonces vivir como adulto con asperger (TEA) es un desafío bastante grande y sobretodo ante múltiples factores —reconoce.
Actualmente vive con el apoyo de su familia y, habitualmente, recibe compañía de cercanos.
—Difíciles, muy difíciles. Insisto, creo que el cristianismo tiene un rol importantísimo en todo esto —indica.
Roberto se refiere al perdón, a la autocrítica y al crecimiento. Reconoce eso sí, que le cuesta, pero está dispuesto a pedir consejo.
—Si tengo un problema con alguien o algo, lo analizo con alguien y ya cuando la cosa es muy compleja, obviamente recurro a algún profesional (…) porque el problema que tengo como asperger, y yo creo que muchos semejantes lo tienen, es nuestra ingenuidad. Somos muy ingenuos e inocentes —plantea.
Y continúa.
—Por un lado es maravilloso, pero por otro lado es demasiado destructivo. Quizás es una virtud y un problema grave. Se presta para mucho abuso —acota.
En su caso, confiesa que un profesional de la salud tomó provecho de los antecedentes y detalles de su vida, para usarlos en beneficio propio y hacerle daño. Lo recuerda con impotencia, se percibe en su tono de voz.
—Mi familia me había dicho que no confiara en él, que tuviera ciertos resguardos y yo confié (…) Eso me ha generado mucha desconfianza y me digo muchas veces “lo podría haber evitado, si hubiera sido cuidadoso” —reflexiona.
A su juicio hay mucha ignorancia sobre el tema y existe una discriminación activa y otra pasiva. Ha sufrido ambas. Piensa que todos podemos caer en discriminar a alguien y que el problema es no reconocerlo y mantener la actitud de desprecio. Siempre se puede mejorar, reitera.
—Uno no es que quiera ser diferente, ni mucho menos llamar la atención por las conductas, pero resulta que cuesta tratar de encajar en una sociedad a donde a veces no nos damos cuenta del enorme potencial que hay en cada persona —medita.
En esa línea, Roberto sostiene que cada individuo tiene una idiosincrasia que puede aportar al entorno.
—Cada quien va a tener su opinión, pero lo importante es que si está en este mundo es porque tiene un rol, porque tiene una oportunidad. Porque es una bendición para esta vida —agrega.
Mirando su vida, el hombre enfatiza en que es crucial que los padres acepten la condición de sus hijos autistas y los apoyen con conocimiento, incentivando las terapias.
Justamente la detección temprana y el rol de los tutores es algo en lo que la experta en autismo, Maricarmen Aguilera, profundiza.
—Aquí la base de apoyo en el desarrollo, de cómo voy estimulando y le voy dando acompañamiento (es clave). Los síntomas del espectro no es que vayan desapareciendo, pero su evolución va a ser más transitoria en la vida de las personas (…) Por eso es tan importante la detección temprana.
Sobre el mismo punto, el psiquiatra Sebastián Robert acota:
—En el fondo nosotros no estamos tratando la condición de la gente, estamos tratando los problemas que le trae. Los problemas que tienen al interactuar con el mundo.
Aquí cabe, por ejemplo, la planificación en los estudios. En palabras de Aguilera, es necesario enseñarles a los jovenes autistas a organizar “su mundo”, con estructuras, apoyo y alternativas, como imágenes, que faciliten la integración de conceptos. A su juicio, esto debería hacerse desde pequeños, porque ha visto que de no llegar con esto incorporado a la educación superior, la frustración es constante.
—Imagínate tú, si nosotros trabajamos solamente contenidos, no está trabajando habilidades que deberían estar en cualquier ser humano, y no nos preocupamos de eso (…) Estamos muy preocupados de enseñar contenidos, conocimientos, que no sé si nos van a servir mucho al final, sin enseñar realidades a las personas (…) porque eso ayudaría también a un desarrollo de una educación más inclusiva —critica.
El docente y terapeuta ocupacional de la Universidad de Santiago de Chile, Juan Manuel Muñoz, miembro del Departamento de Inclusión y Derecho a la Diferencia, concuerda con el punto de la inclusión, apuntando a la importancia de potenciar la autonomía de cada estudiante. Enfatiza en que el autismo es parte de la identidad de la persona, siendo este el enfoque que alientan.
Del colegio a la educación superior, relata, se produce un cambio importante, ya que los jovenes vienen de un contexto más estructurado con horarios fijos e incluso instrucciones literales, como copiar cierto contenido de las pizarras. En cambio, al llegar a la universidad o instituto técnico esto no es así. Cada estudiante toma apuntes y reina la autonomía. Las clases muchas veces son a distintas horas y no seguidas.
—Acompañamos ese proceso. Cómo ordenarse para estudiar u ordenar los tiempos en que no estaré en la sala y cómo nos vinculamos con compañeros y profesores, porque la forma de interactuar es distinta a la del colegio —puntualiza.
Otro ejemplo, es que no hay apoderados, por lo que la iniciativa propia es clave. Así, enfatiza en que desde el Departamento buscan apoyar para que quienes estén teniendo problemas, puedan desarrollar estrategias que les permitan desenvolverse de la forma más satisfactoria posible.
Punto aparte, la educadora Aguilera realza la necesidad de que haya un seguimiento de las personas TEA, cosa que al día de hoy no ocurre, pues ni si quiera existe una estadística de la población autista en Chile. Aspectos que deberían cambiar, con la Ley Tea.
—Logro entender lo que ellos necesitan, lo que ellos quieren, aunque no tengan lenguaje, aunque en muchos casos se frustren, se enojen (…) Esto te lo digo desde hace años, sin que yo supiera que yo también estaba metida adentro (del espectro). Pero siempre me llamó la atención eso —comenta.
Fueron compañeros de trabajo quienes le sugirieron que se evaluara, en octubre de 2022. Notaron que Diana no mantenía un contacto visual constante, su voz y rostro carecían de mayor expresión y tenía dificultades para hablar con los padres de los alumnos.
—Yo era como súper seria. No tenía filtro, me costaba, me ponía muy nerviosa, no sabía cómo decir las cosas para que sonaran bonito —explica.
Decidió hacer el test y confirmó las sospechas, aunque no fue hasta que vio a un estudiante específico que se convenció.
—Ese niño reaccionaba de la misma forma que yo reaccionaba cuando era más niña. El tema de las pataletas, por ejemplo, las rabietas, la frustración. Si algo a mí no me gustaba o si me movían algo, yo me enojaba…como que de verdad era muy fuerte el enojo y no me lograban calmar con nada —ejemplifica.
La confirmación vino a explicar aspectos que no entendía, cómo por qué le gustan tanto los girasoles y no el resto de las flores o por qué le cuesta interactuar con otros.
Aprender a decir las cosas “de mejor forma” es algo que lleva tiempo haciendo con su pareja. Literalmente le pide que le ayuda a decir las cosas “más bonitas”, porque su instinto es ser espontánea y directa, lo que la ha llevado a quizás herir al resto, sin querer. Así, la anticipación es algo que, al igual que María José, Diana practica.
—Por ejemplo, a mi pololo le digo “mañana tengo que hacer esto, ¿qué puedo hacer? ¿Qué tengo que decir?” (…) O le digo todas las cosas a él, así como todo y después él me las dice y me las conversa para que yo las pueda memorizar y decir de otra manera más bonita —añade.
Otra similitud la comparte con Angélica, ambas reconocieron ser estructuradas.
—Ahora trato de ser un poco más desordenada, pero como a propósito, para que de verdad no se note tanto, pero si fuera por mí, obviamente, sería todo estructurado —admite.
Entablar conversaciones, también le es difícil.
—Yo puedo hablar cosas que sean de mi interés. No de tu interés. Por ejemplo, si yo tengo un perro, yo te hablo todo el rato de mi perro, y tú me dices “yo también tengo un perro”…Ya, no me interesa. Y como que ahí corto —expone.
Tanto el TDA, como el trastorno de ansiedad, la depresión y otros figuran en un listado de comorbilidades que se asocian al Espectro Autista. Es por esto, que muchos adultos, previo a saber que son autistas, reciben otro diagnóstico y/o tratamiento.
Actualmente, la también psicopedagoga está en proceso de asumir el autismo como parte de su identidad.
—Yo tengo que hacer terapias más por el tema de habilidades sociales, de cómo relacionarme con el resto, pero en estos momentos todavía no me atrevo a tomarlas.
Dice que a veces “olvida” que es autista, porque pasó mucho tiempo camuflando sus características. Sin embargo, sabe que es importante recibir ayuda.
—Yo creo que todavía me da así como, no sé si vergüenza, pero sí me da… es que no siempre siento eso, pero con algunas personas sí, me hacen sentir así —agrega.
—¿Prefieres que tu testimonio sea anónimo o con nombre?
—Yo creo que con nombre, porque en el fondo me ayuda a ir soltándolo.
Con todo, Diana recalca en que esto es un espectro y en que ser parte de él, no tiene nada de malo. Trae desafíos, pero es ahí donde reconoce que la terapia es importante. Lo ve día a día con sus alumnos.
Fue luego de una broma de su hermana que la penquista sospechó de la condición. Luego de ver memes del Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH), decidió consultar a una psicóloga especializada en neurodivergencia. En breves cuentas y tras realizar algunos test, la profesional le confirmó que tiene TDAH, mas no confirmó el autismo.
—La psicóloga me dijo (…) “cumples con el cuadro clínico de TDAH pero no con el que cuadro clínico completo de TEA” —aclara.
En otras palabras, se mantiene como una hipótesis diagnóstica pero no un diagnóstico. Con esto, la derivó a un neurólogo.
A la fecha, lleva cuatro de cinco pruebas realizadas. En una de ellas tuvo que describir una imagen de una playa. Supone que para identificar elementos o emociones. Reconoce que esto último le costó.
En su vida, distingue ciertos rasgos semejantes al autismo. Por ejemplo, siente malestar físico al escuchar y palpar el óxido. También usar ciertas telas, como el chifón, le resultan imposible.
—Lo encuentro precioso, pero no lo soporto —explica.
Otro disgusto es comer carnes rojas, desde pequeña que a Nicole no le gusta, porque la textura le da asco. Cuando tenía 5 años la describía como “nerviosa”, hoy, logró identificar que lo que le repulsa es la sensación “chiclosa”.
—Todas las comidas que no me gustan tienen (eso) en común. Eso es lo que yo decía como nervioso, ¿cachai’? No me gustan las guatitas, las machas, el pulpo, los caracoles, el calamar, la carne roja, porque es chiclosa, no sé…Tiene esa textura como un poco de nervio, de chicle. Además que el olor de la carne, de la grasa, no lo aguanto —especifica.
—A la gente que no conozco me cuesta interpretarla, me cuesta leerla —asevera.
Es más, dice que su actitud muchas veces depende de con quién está porque tiende a imitar y adaptarse a quienes la rodean. Entonces, al compartir espacio con alguien desconocido, no sabe cómo actuar.
—Siempre he sentido que (socializar) requiere más esfuerzo para algunas personas, como para mí. Pero siempre pensé que soy antisocial nomás —agrega.
Nicole está segura del diagnóstico pero sabe que puede estar equivocada. Esto último la dejaría en un escenario inquietante, porque si no es esto ¿qué es?, se pregunta.
—El 90% de mi personalidad, aparentemente, son síntomas de algo. Da lo mismo de qué pero de algo. Entonces, cuando empiezo a soltar todas esas capas de adaptación social y de mecanismos para hacer frente a las cosas, no sé, honestamente, qué me gusta —cuestiona.
Pese a no tener el diagnóstico ya siente que puede llegar a ser discriminada. Le ha contado a algunas personas que está en este proceso de evaluación del TEA y las reacciones, no han sido las mejores.
—Me dicen, “¡No! Pero Nico ¡¿estái’ bien?! ¡¿Cómo estái’ tú?!” Así, como el horror. Yo siento que algunas personas como que lo ponen no sé (…) como que por eso, de pronto, me volví tonta a sus ojos o me volví como menos capaz —razona.
Así, tanto la confirmación del diagnóstico como el descarte, la inquietan.
—Ambas perspectivas son…no sé si aterradora es la palabra pero me producen ansiedad. Porque, pucha, si me dicen no, como que yo ya estoy convencida del autodiagnóstico, porque mientras más leo al respecto y más papers leo, y estudios cualitativos, digo “¡soy yo!”, eso mismo es lo que yo siento, es lo que me pasa, solo que esta persona supo verbalizarlo, y yo no —exclama.
La otra vereda también la llena de incertidumbre. Teme ser discriminada en caso de buscar otro trabajo o, al igual que Javiera y Angélica, ser mamá.
—Me asusta la perspectiva para el futuro, y me asusta también que hay un factor genético importante. Y si bien nosotros (con su esposo) no tenemos hijos hoy y no tenemos planes de tener hijos en este momento, igual, pucha…Ahora hay más estrategias y, claro, si uno lo entiende, supongo que yo podría ayudar a mi hijo o hija. Pero igual debe ser no sé, pues, como que mientras el mundo más cambia, más difícil es afrontar ciertas cosas —reflexiona.
—Es un proceso largo, es un proceso difícil y es un proceso caro. Además es un proceso que emocionalmente tampoco es fácil, porque pasan esas cosas, como que no sé quién soy —lamenta.
A su juicio, además el contexto individual limita o facilita acceder al diagnóstico. Primero, dice, los adultos responsables del menor deben creer que el TEA es real, segundo, que tengan dinero para gastar en salud mental, que muchas veces pasa a un segundo plano y, tercero, requiere tiempo y flexibilidad horaria. Elementos que no siempre están presentes en una familia.
En lo personal incluso se cuestionó si valía o no la pena desembolsar recursos en los test. Tuvo dos meses para pensarlo, porque cuando lo agendó no había más horas disponibles. Se cuestionaba si realmente significaría un cambio en su vida o si acaso era mejor guardar el dinero para otra necesidad.
—Si he vivido treinta años así, funciono, me va bien…con todos los estándares sociales contemporáneos soy “exitosa”. ¿Por qué? ¿Debería? —se preguntaba.
Al final tomó una decisón.
—Yo quiero, quiero tener una respuesta.
—Fue toda una vida sintiendo que no encajaba. Y cuando me dan el diagnóstico fue como si algo hubiese hecho clic. Como que de repente la pieza encajó.
La sensación no es exclusiva de María José Muñoz (26). El alivio de quienes, ya de adultos, confirman ser parte del Espectro Autista, es grande y se repite a medida que hablan de su proceso.
Quienes miran hacia atrás ven cómo su infancia, sus reacciones y emociones cobran sentido. Toman forma. No son “bichos raros”, como se sintieron todo este tiempo. Son neurodivergentes.
Junto con el diagnóstico, también surgen dudas. Y, para muchos, inicia un periplo de autoconocimiento e incluso de desmitificación del TEA.
Cinco adultos detallan a la Unidad de Investigación de BioBioChile, cómo llegaron a descubrir que son autistas y cómo esto repercutió en diversos ámbitos de su vida, donde incluso identifican pasajes de discriminación y abuso. Una sexta entrevistada, en tanto, aguarda ansiosa el resultado del test para descartar o confirmar si pertenece o no al espectro.
Por su parte, expertos en el área apuntan a la importancia de la detección temprana y al rol clave de los organismos del Estado y la sociedad para lograr una verdadera inclusión.
CAMBIO EN LOS CRITERIOS
El TEA es un trastorno del desarrollo neurológico que produce alteraciones en “la forma de pensar” y en la conducta. Ambas quedan de manifiesto en la interacción social y en comportamientos restringidos o repetitivos.Sus síntomas están presentes desde la infancia, sin embargo, pueden no ser evidentes para el círculo del menor, hasta que un cambio en el entorno los hace notar. Podría incluso ocurrir en la adultez.
Así lo explica el psiquiatra especialista en autismo en el adulto, Sebastián Robert. Por ejemplo, un niño puede tener amigos en la escuela, pero presentar complicaciones para formar lazos en la etapa universitaria, donde las relaciones son más complejas.
Además, actualmente se piensa que la expresión de los síntomas puede ser distinta entre hombres y mujeres. Esto explicaría por qué existe un subdiagnóstico en este último grupo, ya que la condición se pesquisaba bajo criterios masculinos.
—Pueden tener el mismo problema social, pero, por ejemplo, en los hombres se expresa más desde la inhibición de no tener amigo. Y en las mujeres, de la extroversión, (como) ser torpes a la hora de comunicarse con otras personas —detalla el experto.
“TERREMOTO EMOCIONAL”
En los intereses restringidos, el también jefe del programa de Trastornos del Neurodesarrollo del Adulto de la Clínica Universidad de los Andes, igualmente identifica diferencias.—Los hombres pueden (tenerlo) en cosas mecánicas, computadores, videojuegos, que tienden a ser actividades más solitarias. Las mujeres, por ejemplo, sobre la ropa, las mascotas, los libros, la psicología, o algún tema en específico que puede pasar de forma más “sutil”, entre los pares, por roles crónicamente asignados al género, que hacen que uno no los vea como un interés restringido, sino como un hobby.
Por esto, muchas personas no sospechan ser parte del espectro. Por ejemplo, Javiera Robles Vignolo (28), supo que es autista luego de que su sobrina fuera diagnosticada.
—Empecé a leer mucho del autismo y (de su desarrollo) en mujeres, que es superdistinto. Entonces ahí dije “Oh, esto coincide en algunas cosas”.
Decidió comentarle a su psicólogo, quien le indicó que efectivamente hubo aspectos que abordaron en terapia que coincidían con rasgos autistas. Así, hace ya seis meses, tras realizar el test de rigor, confirmó el diagnóstico.
—Durante mi época universitaria tuve algunas dificultades para hacer amigos, adaptarme e ir a espacios nuevos. Cada vez que había un cambio brusco (…) así como que son propios de ir creciendo, para mí eran como un terremoto, un terremoto emocional —recuerda la ingeniera comercial de Los Ángeles.
Ella pensaba que era solo su forma de ser, pero siempre se sintió distinta.
Cuando pequeña, en el entorno familiar pensaban que “la Javi” era “muy regalona” y “mañosa”. Calificativos que hoy asocia con posibles aprensiones sensoriales que la llevaron a descompensarse en múltiples ocasiones. Ir a una peluquería o al dentista era (y es) un verdadero desafío.
Los espacios aglomerados y con cercanía, dice, son situaciones que le demandan gran esfuerzo. A su juicio, la gente no se imagina lo que implica estar ahí para personas como ella.
—Por último yo me lo puedo tolerar, porque ya me acostumbré, probablemente, pero no se po’, cuando les cortan el pelo a los niños, se desregulan harto —acota, apuntando a la necesidad de crear espacios inclusivos.
Con todo, en más de una ocasión le han cuestionado el diagnóstico, diciéndole que incluso pida una segunda opinión.
—Como que tengo que justificarme (…) Si tú ves a un niño aleteando u ordenando en filas los juguetes, tú dices “ah, ese niño tiene rasgos de autismo” pero si ves a una mujer de 30 años, profesional, viviendo con su pareja o en algunos casos mamá, tú pensarías “¿dónde está el autismo en esa persona? Está haciendo todo en la vida, común y corriente”.
Y es que en las mujeres autistas es particularmente común que hagan masking: literalmente enmascarar o camuflar sus características TEA. Ya sea consciente o inconscientemente.
—Haces cosas, pero que para ti no tienen mucho sentido como por no parecer tan raro —admite Javiera.
“EL DINERO NO DA”
Hace seis meses que Javiera busca trabajo y reconoce que no ha sido fácil.—Antes yo tuve un negocio propio. Entonces no me había enfrentado a la búsqueda laboral, porque tenía mi PYME, tenía mi negocio. Entonces, el mundo laboral, para mí, era algo que pasaba por al lado. No me afectaba… hasta que cerré mi negocio.
En la práctica, ir a una entrevista de trabajo presencial se le hace algo “terrible”. En cambio, el teletrabajo le acomoda. Medida que en algunas empresas se considera una adecuación. Es decir, una adaptación para que la persona pueda desempeñar sus funciones.
Por lo anterior, Javiera decidió tramitar el carnet de discapacidad y con él, optar por una vacante inclusiva. La solicitud la elevó al COMPIN hace tres meses. Desde entonces —asegura— no tiene respuestas, ya que desde el organismo le indicaron que existe una alta demanda.
En su búsqueda identificó una problemática, al menos en Los Ángeles, donde reside.
—La mayoría de las entidades o fundaciones, que apoyan la discapacidad o la inserción laboral, están dirigidos en su mayoría a oficios. Entonces, está como un poco despreocupada el área de los profesionales neurodivergentes.
Pero no es todo. El hecho de no tener trabajo impide que pueda acceder a terapia especializada en el área.
—En estricto rigor debería estar haciéndome algunas evaluaciones y test con terapeutas ocupacionales, pero en el Cesfam no están capacitados. Entonces tiene que ser de manera particular y, sin trabajo, el dinero no da como para ese tipo de cosas —confiesa.
Actualmente recibe ayuda de una psicóloga del consultorio para asimilar el diagnóstico e “incorporarlo de la manera más positiva posible”.
“LA HOJA DE RUTA”
Antes de finalizar la entrevista, Javiera despoja uno de sus mayores temores.—A mí, hoy en día, después del diagnóstico, me da miedo ser mamá por el traspaso genético.
Está segura que no será la única en decirlo. No sabe si su hijo lo pasaría bien o mal, si sería más o menos autónomo o si recibiría un buen trato de la sociedad. Por ejemplo, aun teniendo las capacidades para estudiar, podría necesitar un entorno con menos compañeros de curso o realizar las evaluaciones en un horario distinto.
—Es típico esas cosas que te dicen: “Cuando salgan al mundo laboral, nadie les va a estar moviendo un certamen si no estudiaron”, como que nadie va a tener piedad de ustedes. Imagínate eso con una persona que necesita aún más comprensión y adaptación —cuestiona.
El mismo temor lo siente Angélica (31), quien prefirió mantener su identidad real en anonimato para este reportaje.
Si bien ser mamá no es algo que venga inmediatamente a su mente al hablar de miedos y aún no tiene claro si quiere desempeñar ese rol, cuando lo piensa, sí siente la aprensión.
—Quizá obviamente sea distinto, porque uno ahora ya tiene más herramientas, más conocimiento y todo, pero sí —afirma.
La médico general sabe que es autista desde hace cinco meses. Al diagnóstico le antecedió un duro episodio depresivo y de trastorno de pánico que se desarrolló en 2022. No era la primera vez. Así las cosas, todo desembocó en que acudiera de urgencias a una psiquiatra.
—Fue como la primera que me preguntó realmente de mi vida, de toda mi vida. Muy minuciosa. Toda la historia clínica —rememora.
Ese día se produjo un antes y un después. Todo tomó sentido: la profesional de la salud mental sospechó que era autismo.
—Desde chica yo siempre me sentí rara, distinta. Sentía que todo el mundo tenía un mapa de cómo era la vida y todo lo que tenían que hacer, y yo no lo tenía, yo no tenía esa hoja de ruta —cuenta Angélica.
Tras realizar el test ADOS-2, además de autismo, le diagnosticaron altas escalas de enmascaramiento.
—Yo me sobreadapté mucho más de lo que podía, y por eso probablemente nunca nadie lo notó, pasó desapercibido. No tuve más problemas, o sea… tenía problemas internos, que eran sufrir depresión y ansiedad —explica.
Por eso, dice que saberse autista trajo alivio y respuestas. Desde ahí, inició un proceso de autoconocimiento y sanación.
—Básicamente fue sobrevivir toda una vida sin saber qué es lo que te pasaba —argumenta.
—¿Y tú sabías que te estabas adaptando o era algo inconsciente?
—Lo sabía, y lo hacía muchas veces consciente —responde.
PÉRDIDA DE IDENTIDAD
Gran parte de su tiempo, Angélica lo ocupa patinando o aprendiendo sobre la cerámica gres. El arte es algo que ha profundizado con el tiempo. Se reconoce como privilegiada. Sabe que no todos pueden adaptar sus horarios para compensar sus hobbies o intereses con el trabajo.A simple vista, más allá de lo ordenado que está su hogar, efectivamente, no se ven diferencias en su conducta. Sin embargo, ella las identifica y verbaliza: distinguir el humor o llevar una conversación no le son habilidades innatas.
—Muchas cosas de las que me hablan no me interesan, porque no son de mi gusto, al menos no de mis súper intereses de autismo. Básicamente sólo soy amable o me río —comenta.
Por otro lado, los chistes también presentan un desafío.
—Aprender a reírse como de las tallas me costó en un momento, hasta que uno se las aprende. A veces, cuando son nuevas, me cuesta.
Como se adapta fácilmente, para quienes la observan es imperceptible la dificultad. No obstante, en la interna, esto le agota.
—En un momento era tanto el enmascaramiento que uno pierde la identidad, no sabes quién eres —detalla.
Precisamente el sentirse incomprendida y ajena a la identidad que proyectaba la llevó a tener ideación suicida en más de una ocasión.
—No sé por qué no lo hice, quizás siempre tuve esa fe de que “algo va a pasar” o “algo bueno va a llegar”. Me da mucha pena, porque hay mucha gente que sigue transitando por ese camino sin saberlo —lamenta.
“HERIDAS PARA REGULARME”
Una vez más, mirando hacia atrás, Angélica se da cuenta que normalizó muchas cosas. Por ejemplo, desde pequeña que no tolera la textura de las frazadas o las etiquetas en su ropa.Regular su temperatura también le costaba. En verano perfectamente podía vestir con pantis y chaleco, mientras el resto usaba short y polera. Es más, incluso en la comida identificó molestias. La cebolla, por ejemplo, no la pasa, pero no por su sabor, sino que no le gusta cómo se siente el alimento en su boca.
—Todos (pensaban) “no, que eri mañosa”, y yo de verdad que vomitaba. Era como “sí, quiero comer, pero no puedo” —plantea.
Ir al dentista, al igual que Javiera, es algo que le afectaba mucho. Pero no por la proximidad, sino que por los ruidos.
—Yo me pellizcaba, de hecho, me hacía heridas para regularme, y obviamente eso no es normal. Obviamente uno lo normalizaba y después te dai’ cuenta: “No, cómo va a ser normal pellizcarme, dejarme todo morado, por el sonido de la máquina del dentista”.
Desde que tiene el diagnóstico se ha topado con distintos comentarios. Algunos, por ejemplo, le dicen que “todos tienen un poco de autistas”. Pero —a su juicio— no es lo mismo vivir con ciertas características o disgustos, a que éstos limiten tu comportamiento y se vuelvan un problema. En su caso, por ejemplo, le ha traído dolencias.
—Me cuesta mucho entender las intenciones de las otras personas. Pero eso no implica que no sea empática, sino que yo soy muy literal. Cuando me dicen algo lo entiendo muy literal, y por eso a veces me ha costado poner límites, y me han vulnerado varias veces en varias oportunidades por lo mismo —comparte.
“QUE NO SEA SUERTE, SINO UN DERECHO”
—¿Piensas que si hubieses tenido el diagnóstico antes, sería distinto?—Probablemente sí, muy distinto. A pesar de que yo sé que fui una persona privilegiada (…) Aún así, para mí fue duro y fue una lucha constante de sobrevivir todo el tiempo.
Al igual que Javiera, Angélica cree que vivir con la condición es costoso. El test ADOS-2 bordea los 170 mil pesos y las terapias complementarias con profesionales especializados en el área muchas veces deben realizarse de forma particular, sin mayor reembolso. A esto, suma que son pocos los expertos en la materia.
—El acceso es prácticamente nulo o escaso, y hay que tener suerte. Y la idea es que no sea suerte, sino que sea un derecho —manifiesta.
Por esto, dice, la ley TEA viene a ser tan importante.
El médico especialista en autismo en adultos, Sebastián Robert, confirma el punto.
—La oferta que uno tiene para ofrecerle a las distintas personas con las dificultades que tienen, es muy limitada en nuestro país, sobre todo en regiones. Entonces, probablemente, uno de los puntos más importantes para los terapeutas es que haya más red, es que haya más personas dedicándose a este tema.
Como la condición afecta los aspectos sociales y personales del individuo, el profesional sostiene que las manifestaciones del espectro son “súper amplias”.
—Lo social está en todo lo que hacemos. Está en las relaciones de pareja, en las relaciones de amistad, en lo laboral, en la educación y en la salud —desglosa.
Por esto, enfatiza en la importancia de conocer el Trastorno Espectro Autista y no pensar que todos las personas serán iguales. No necesariamente estarán deprimidas, ansiosas, con problemas de atención y movimientos repetitivos. Sino que cada una es distinta. Influirán también sus vivencias y el grado de apoyo que ha recibido.
En respuesta, el experto reflexiona en la responsabilidad que existe detrás de cada diagnóstico y no tomarlo “a la ligera”.
—Si nosotros le damos diagnóstico TEA a una persona que tiene otra condición o cuadro, a lo mejor esa persona no va a recibir el tratamiento que necesita ¿Cierto? Entonces hay que tener mucho cuidado.
“NIÑA PROBLEMA”
Algo que María José Muñoz (26) ha notado, es que la gente piensa que, por ser autista, tiene un “super talento” en algo.—A mí me han preguntado, así como “ya, pero ¿en qué eres seca?” Y yo… chuta. He tenido que responder eso. Entonces, sí, los autistas tenemos hiperfocos. Que es algo que a mí también me pasa, que tienes un interés muy marcado por algo (…) (pero) no es que se nace con un supertalento, es que en realidad pones toda tu atención en eso —reflexiona.
Le encanta leer de criminología y psicología, ciencia que terminó estudiando tras egresar de Periodismo.
Fue en el segundo año de la carrera del área de la salud que empezaron a profundizar en el autismo. Conoció el detalle de los síntomas, particularmente en niños. Así, se sintió identificada.
—Yo toda la vida sentí que no encajaba en ninguna parte. Con ninguna persona (…) Estaba esta inquietud de ser como el bicho raro (…) Yo dije, ¿no será que a lo mejor nunca me detectaron algo? —relata.
La joven concluyó que como no fue una “niña problema”, no llamó la atención, por lo que nunca surgió la necesidad de evaluar aspectos de su conducta. Sin embargo, identificó que desde pequeña tiene problemas con la alimentación. Suma molestias con las etiquetas de la ropa, el tacto de la arena en sus pies y la hipersensibilidad a los ruidos. Prueba de ello, por ejemplo, es que en su familia los cumpleaños se celebran sin globos, porque a María José le asustan. Así ha sido siempre.
—Pero pasaba como “bueno, no le gustan nomás, no importa”. Pero nunca se pensó como indicio de algo más —expone.
Fue durante la plandemia que aumentó su ansiedad y depresión. Se acentuaron sus problemas para socializar. Salir “de la burbuja” de estar tranquila en casa le provocó un gran estrés. Miraba al futuro y sentía que nunca encajaría.
—Sumado a lo que estaba viendo en la universidad, me entró la duda y busqué una persona que evaluara autismo en adultos —recuerda.
En medio del confinamiento le aplicaran el test ADOS-2 de forma remota y confirmó su sospecha.
—Yo siento que el diagnóstico me liberó de hartas cosas. Fue toda una vida sintiendo que no encajaba y cuando me dan el diagnóstico fue como si algo hubiese hecho clic. Fue como que de repente la pieza encajó —grafica.
“EL NIÑO VA A SER ADULTO”
María José empezó a reconocer límites y a desligarse de cierta responsabilidades sociales, como explicar por qué no quiere asistir a algunas actividades, como fiestas, donde el ambiente la “descompone”.—Cuando esta persona que me evalúa me da el diagnóstico, me dice “llevas toda una vida tratando de adaptarte al mundo, cuando el mundo debió adaptarse a ti” —agrega.
Así, al igual que Javiera y Angélica, inició un viaje de autoconocimiento y de pedir ayuda para afrontar situaciones. En su caso, reconoce que la anticipación —como ensayar qué decir— le sirve para desenvolverse.
—Algo tan simple como hablar con alguien en la calle, o ir y hacer un trámite, es algo que para una persona neurotípica es supersencillo. Pero para una no. Significa ansiedad, nerviosismo, ensayar en tu cabeza una y otra vez lo que tienes que decir, porque me pasa mucho eso. Si aparece de repente una persona enfrente, me bloqueo.
Como Javiera, la estudiante también fue cuestionada, incluso por profesionales de la salud. Cuando empezó a sospechar que era autista, se lo planteó a su psicóloga de entonces.
—Ella me respondió “no”, me dijo “o sea, primero no me gusta etiquetar y, segundo, yo te veo súper normal” —detalla María José.
Ya con diagnóstico en mano, tuvo otro episodio. Esta vez con una psiquiatra. Era su primera sesión.
—Le digo “me acaban de diagnosticar autismo”, me queda mirando y dice “¿y quién te diagnosticó? Porque yo te veo súper normal” (…) Me dijo, “ya, bueno, vamos a confiar en la colega, pero vamos a ver”.
Ya en la segunda o tercera sesión, la médico coincidió con el diagnóstico. Sin embargo, profesores y otras personas de su entorno también la han cuestionado.
—Como que no te creen mucho cuando eres diagnosticada de adulto. Está muy latente el tema de niño autista. Y pasa también con los niños autistas: es el niño autista, pero no se piensa que el niño, un día va a ser adulto, ese niño crece —medita.
COMPRENDER, NO TOLERAR
La futura psicóloga apunta a que los profesionales y especialistas del área se actualicen en sus conocimientos. Menciona, por ejemplo, los cambios en el espectro (como la incorporación del Asperger) y las diferencias entre la manifestación de los síntomas del TEA entre hombres y mujeres.—Puede haber gente que esté siendo recién diagnosticada ahora de adulto, que puede entrar en conflicto con lo que es el diagnóstico. Pero yo no lo veo como algo malo. Me gusta pensarlo desde la perspectiva de que tenemos una sensibilidad distinta. A veces vemos la vida de una manera diferente a cómo la ve el resto y eso te permite ver cosas que los demás no —reflexiona.
Así, si bien a veces pueden tildarla de “alaraca” o “colorienta” por sus emociones, es justamente esa sensibilidad la que considera especial.
La educadora diferencial y psicopedagoga especializada en autismo, Maricarmen Aguilera Pérez, concuerda con María José. Es más, tacha como un gran desafío pero una meta necesaria que la sociedad entienda y aprenda del TEA. ¿El objetivo? Ser inclusivos.
—(Necesitamos) que la sociedad conozca, para que aprenda a comprender. No que aprenda a tolerar, sino que a comprender, porque la comprensión te lleva realmente a entender las necesidades de otro —declara.
El Espectro Autista, recalca, es transversal. Pueden ser niños que no fijan la mirada, hasta hombres y mujeres con posdoctorados e hijos.
LIGIROFOBIA
Roberto (45) reconoce episodios de discriminación y abuso de autoridad en su vida. Al igual que Angélica, prefiere mantener anónima su identidad para este reportaje. Es perfeccionista y en ocasiones pasadas, dice, han interpretado mal sus palabras por ser “muy literal”.Esperó inquieto la llamada telefónica para concretar la entrevista. Ese día hubo un fuerte temporal y estaba nervioso porque un generador de electricidad ubicado cerca de su casa, amenazaba con hacer corto circuito y explotar. Padece ligirofobia. Miedo irracional a los estruendos.
Precisamente durante la misma semana, en el Gran Concepción llovió durante días. Roberto acudió al centro de la ciudad a realizar sus quehaceres, pero tuvo que devolverse a casa porque olvidó sus protectores para los oídos. El tráfico y las condiciones del entorno le jugaron una mala pasada y lo llevaron a un punto de alto nerviosismo. Tiene hiperacusia, una condición de hipersensibilidad auditiva. Incluso transportarse en bus le produce molestia.
El hombre, a diferencia de los testimonios anteriores, “recibió” el diagnóstico de pequeño. A los siete años lo supo de los labios de su madre. En ese momento, se llamaba Asperger. Fue ella quien lo “trató”, pero a juicio de Roberto, usó herramientas inadecuadas que terminaron perjudicándolo. Es hermético, no le gusta profundizar en ciertos aspectos.
—Cuando uno llega a la etapa de adulto se da cuenta que hubo muchos caminos que se pudieron haber evitado (…) Si hubiera tenido la guía adecuada, mi vida habría sido muy diferente en todos los aspctos. Gracias a Dios he recibido el apoyo durante años de diversas personas —comenta.
En esa línea, dice que volcarse a la fe cristiana es algo que lo ha ayudado mucho para mantenerse firme en las dificultades e injusticias.
En la vida diaria, Roberto necesita salir con sus protectores de oídos y a veces, gafas de sol, porque es hipersensible a la luz, incluso en días nublados.
—Me ha afectado toda mi vida. Entonces vivir como adulto con asperger (TEA) es un desafío bastante grande y sobretodo ante múltiples factores —reconoce.
Actualmente vive con el apoyo de su familia y, habitualmente, recibe compañía de cercanos.
INGENUIDAD: UNA VIRTUD Y UN PROBLEMA
—¿Cómo son las interacciones con amigos?—Difíciles, muy difíciles. Insisto, creo que el cristianismo tiene un rol importantísimo en todo esto —indica.
Roberto se refiere al perdón, a la autocrítica y al crecimiento. Reconoce eso sí, que le cuesta, pero está dispuesto a pedir consejo.
—Si tengo un problema con alguien o algo, lo analizo con alguien y ya cuando la cosa es muy compleja, obviamente recurro a algún profesional (…) porque el problema que tengo como asperger, y yo creo que muchos semejantes lo tienen, es nuestra ingenuidad. Somos muy ingenuos e inocentes —plantea.
Y continúa.
—Por un lado es maravilloso, pero por otro lado es demasiado destructivo. Quizás es una virtud y un problema grave. Se presta para mucho abuso —acota.
En su caso, confiesa que un profesional de la salud tomó provecho de los antecedentes y detalles de su vida, para usarlos en beneficio propio y hacerle daño. Lo recuerda con impotencia, se percibe en su tono de voz.
—Mi familia me había dicho que no confiara en él, que tuviera ciertos resguardos y yo confié (…) Eso me ha generado mucha desconfianza y me digo muchas veces “lo podría haber evitado, si hubiera sido cuidadoso” —reflexiona.
A su juicio hay mucha ignorancia sobre el tema y existe una discriminación activa y otra pasiva. Ha sufrido ambas. Piensa que todos podemos caer en discriminar a alguien y que el problema es no reconocerlo y mantener la actitud de desprecio. Siempre se puede mejorar, reitera.
—Uno no es que quiera ser diferente, ni mucho menos llamar la atención por las conductas, pero resulta que cuesta tratar de encajar en una sociedad a donde a veces no nos damos cuenta del enorme potencial que hay en cada persona —medita.
En esa línea, Roberto sostiene que cada individuo tiene una idiosincrasia que puede aportar al entorno.
—Cada quien va a tener su opinión, pero lo importante es que si está en este mundo es porque tiene un rol, porque tiene una oportunidad. Porque es una bendición para esta vida —agrega.
DETECCIÓN TEMPRANA
Hoy, Roberto acude a terapia psicológica semana a semana. Trabaja por sanar sus traumas. Su actitud, parece positiva. Siente que ha tenido buenos resultados.Mirando su vida, el hombre enfatiza en que es crucial que los padres acepten la condición de sus hijos autistas y los apoyen con conocimiento, incentivando las terapias.
Justamente la detección temprana y el rol de los tutores es algo en lo que la experta en autismo, Maricarmen Aguilera, profundiza.
—Aquí la base de apoyo en el desarrollo, de cómo voy estimulando y le voy dando acompañamiento (es clave). Los síntomas del espectro no es que vayan desapareciendo, pero su evolución va a ser más transitoria en la vida de las personas (…) Por eso es tan importante la detección temprana.
Sobre el mismo punto, el psiquiatra Sebastián Robert acota:
—En el fondo nosotros no estamos tratando la condición de la gente, estamos tratando los problemas que le trae. Los problemas que tienen al interactuar con el mundo.
Aquí cabe, por ejemplo, la planificación en los estudios. En palabras de Aguilera, es necesario enseñarles a los jovenes autistas a organizar “su mundo”, con estructuras, apoyo y alternativas, como imágenes, que faciliten la integración de conceptos. A su juicio, esto debería hacerse desde pequeños, porque ha visto que de no llegar con esto incorporado a la educación superior, la frustración es constante.
—Imagínate tú, si nosotros trabajamos solamente contenidos, no está trabajando habilidades que deberían estar en cualquier ser humano, y no nos preocupamos de eso (…) Estamos muy preocupados de enseñar contenidos, conocimientos, que no sé si nos van a servir mucho al final, sin enseñar realidades a las personas (…) porque eso ayudaría también a un desarrollo de una educación más inclusiva —critica.
El docente y terapeuta ocupacional de la Universidad de Santiago de Chile, Juan Manuel Muñoz, miembro del Departamento de Inclusión y Derecho a la Diferencia, concuerda con el punto de la inclusión, apuntando a la importancia de potenciar la autonomía de cada estudiante. Enfatiza en que el autismo es parte de la identidad de la persona, siendo este el enfoque que alientan.
Del colegio a la educación superior, relata, se produce un cambio importante, ya que los jovenes vienen de un contexto más estructurado con horarios fijos e incluso instrucciones literales, como copiar cierto contenido de las pizarras. En cambio, al llegar a la universidad o instituto técnico esto no es así. Cada estudiante toma apuntes y reina la autonomía. Las clases muchas veces son a distintas horas y no seguidas.
—Acompañamos ese proceso. Cómo ordenarse para estudiar u ordenar los tiempos en que no estaré en la sala y cómo nos vinculamos con compañeros y profesores, porque la forma de interactuar es distinta a la del colegio —puntualiza.
Otro ejemplo, es que no hay apoderados, por lo que la iniciativa propia es clave. Así, enfatiza en que desde el Departamento buscan apoyar para que quienes estén teniendo problemas, puedan desarrollar estrategias que les permitan desenvolverse de la forma más satisfactoria posible.
Punto aparte, la educadora Aguilera realza la necesidad de que haya un seguimiento de las personas TEA, cosa que al día de hoy no ocurre, pues ni si quiera existe una estadística de la población autista en Chile. Aspectos que deberían cambiar, con la Ley Tea.
“DECIRLO BONITO”
Diana Montecinos (30) sabe de apoyos. Trabaja como educadora diferencial en una escuela de lenguaje ubicada en Puerto Montt. Ella misma incentiva a los apoderados a llevar a sus hijos a terapia. Cuenta que desde siempre empatizó con los niños TEA, incluso antes de ella recibir el diagnóstico.—Logro entender lo que ellos necesitan, lo que ellos quieren, aunque no tengan lenguaje, aunque en muchos casos se frustren, se enojen (…) Esto te lo digo desde hace años, sin que yo supiera que yo también estaba metida adentro (del espectro). Pero siempre me llamó la atención eso —comenta.
Fueron compañeros de trabajo quienes le sugirieron que se evaluara, en octubre de 2022. Notaron que Diana no mantenía un contacto visual constante, su voz y rostro carecían de mayor expresión y tenía dificultades para hablar con los padres de los alumnos.
—Yo era como súper seria. No tenía filtro, me costaba, me ponía muy nerviosa, no sabía cómo decir las cosas para que sonaran bonito —explica.
Decidió hacer el test y confirmó las sospechas, aunque no fue hasta que vio a un estudiante específico que se convenció.
—Ese niño reaccionaba de la misma forma que yo reaccionaba cuando era más niña. El tema de las pataletas, por ejemplo, las rabietas, la frustración. Si algo a mí no me gustaba o si me movían algo, yo me enojaba…como que de verdad era muy fuerte el enojo y no me lograban calmar con nada —ejemplifica.
La confirmación vino a explicar aspectos que no entendía, cómo por qué le gustan tanto los girasoles y no el resto de las flores o por qué le cuesta interactuar con otros.
Aprender a decir las cosas “de mejor forma” es algo que lleva tiempo haciendo con su pareja. Literalmente le pide que le ayuda a decir las cosas “más bonitas”, porque su instinto es ser espontánea y directa, lo que la ha llevado a quizás herir al resto, sin querer. Así, la anticipación es algo que, al igual que María José, Diana practica.
—Por ejemplo, a mi pololo le digo “mañana tengo que hacer esto, ¿qué puedo hacer? ¿Qué tengo que decir?” (…) O le digo todas las cosas a él, así como todo y después él me las dice y me las conversa para que yo las pueda memorizar y decir de otra manera más bonita —añade.
Otra similitud la comparte con Angélica, ambas reconocieron ser estructuradas.
—Ahora trato de ser un poco más desordenada, pero como a propósito, para que de verdad no se note tanto, pero si fuera por mí, obviamente, sería todo estructurado —admite.
Entablar conversaciones, también le es difícil.
—Yo puedo hablar cosas que sean de mi interés. No de tu interés. Por ejemplo, si yo tengo un perro, yo te hablo todo el rato de mi perro, y tú me dices “yo también tengo un perro”…Ya, no me interesa. Y como que ahí corto —expone.
PASO IMPORTANTE
Previo al diagnóstico, cuando era pequeña, Diana fue diagnosticada con trastorno del déficit atencional (TDA), pero sin hiperactividad. Aparte de esto, su madre le dijo que siempre le decían que “tenía algo leve”, pero nunca le especificaron qué era.Tanto el TDA, como el trastorno de ansiedad, la depresión y otros figuran en un listado de comorbilidades que se asocian al Espectro Autista. Es por esto, que muchos adultos, previo a saber que son autistas, reciben otro diagnóstico y/o tratamiento.
Actualmente, la también psicopedagoga está en proceso de asumir el autismo como parte de su identidad.
—Yo tengo que hacer terapias más por el tema de habilidades sociales, de cómo relacionarme con el resto, pero en estos momentos todavía no me atrevo a tomarlas.
Dice que a veces “olvida” que es autista, porque pasó mucho tiempo camuflando sus características. Sin embargo, sabe que es importante recibir ayuda.
—Yo creo que todavía me da así como, no sé si vergüenza, pero sí me da… es que no siempre siento eso, pero con algunas personas sí, me hacen sentir así —agrega.
—¿Prefieres que tu testimonio sea anónimo o con nombre?
—Yo creo que con nombre, porque en el fondo me ayuda a ir soltándolo.
Con todo, Diana recalca en que esto es un espectro y en que ser parte de él, no tiene nada de malo. Trae desafíos, pero es ahí donde reconoce que la terapia es importante. Lo ve día a día con sus alumnos.
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A diferencia de Javiera, Angélica, María José, Roberto y Diana, Nicole Villagra Soto (30) aún no confirma su diagnóstico.Fue luego de una broma de su hermana que la penquista sospechó de la condición. Luego de ver memes del Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH), decidió consultar a una psicóloga especializada en neurodivergencia. En breves cuentas y tras realizar algunos test, la profesional le confirmó que tiene TDAH, mas no confirmó el autismo.
—La psicóloga me dijo (…) “cumples con el cuadro clínico de TDAH pero no con el que cuadro clínico completo de TEA” —aclara.
En otras palabras, se mantiene como una hipótesis diagnóstica pero no un diagnóstico. Con esto, la derivó a un neurólogo.
A la fecha, lleva cuatro de cinco pruebas realizadas. En una de ellas tuvo que describir una imagen de una playa. Supone que para identificar elementos o emociones. Reconoce que esto último le costó.
En su vida, distingue ciertos rasgos semejantes al autismo. Por ejemplo, siente malestar físico al escuchar y palpar el óxido. También usar ciertas telas, como el chifón, le resultan imposible.
—Lo encuentro precioso, pero no lo soporto —explica.
Otro disgusto es comer carnes rojas, desde pequeña que a Nicole no le gusta, porque la textura le da asco. Cuando tenía 5 años la describía como “nerviosa”, hoy, logró identificar que lo que le repulsa es la sensación “chiclosa”.
—Todas las comidas que no me gustan tienen (eso) en común. Eso es lo que yo decía como nervioso, ¿cachai’? No me gustan las guatitas, las machas, el pulpo, los caracoles, el calamar, la carne roja, porque es chiclosa, no sé…Tiene esa textura como un poco de nervio, de chicle. Además que el olor de la carne, de la grasa, no lo aguanto —especifica.
¿Y SI NO?
La periodista describe que le cuesta entender ciertos códigos de comportamiento, como qué responder a las felicitaciones o qué significan ciertas expresiones faciales, como una sonrisa.—A la gente que no conozco me cuesta interpretarla, me cuesta leerla —asevera.
Es más, dice que su actitud muchas veces depende de con quién está porque tiende a imitar y adaptarse a quienes la rodean. Entonces, al compartir espacio con alguien desconocido, no sabe cómo actuar.
—Siempre he sentido que (socializar) requiere más esfuerzo para algunas personas, como para mí. Pero siempre pensé que soy antisocial nomás —agrega.
Nicole está segura del diagnóstico pero sabe que puede estar equivocada. Esto último la dejaría en un escenario inquietante, porque si no es esto ¿qué es?, se pregunta.
—El 90% de mi personalidad, aparentemente, son síntomas de algo. Da lo mismo de qué pero de algo. Entonces, cuando empiezo a soltar todas esas capas de adaptación social y de mecanismos para hacer frente a las cosas, no sé, honestamente, qué me gusta —cuestiona.
Pese a no tener el diagnóstico ya siente que puede llegar a ser discriminada. Le ha contado a algunas personas que está en este proceso de evaluación del TEA y las reacciones, no han sido las mejores.
—Me dicen, “¡No! Pero Nico ¡¿estái’ bien?! ¡¿Cómo estái’ tú?!” Así, como el horror. Yo siento que algunas personas como que lo ponen no sé (…) como que por eso, de pronto, me volví tonta a sus ojos o me volví como menos capaz —razona.
Así, tanto la confirmación del diagnóstico como el descarte, la inquietan.
—Ambas perspectivas son…no sé si aterradora es la palabra pero me producen ansiedad. Porque, pucha, si me dicen no, como que yo ya estoy convencida del autodiagnóstico, porque mientras más leo al respecto y más papers leo, y estudios cualitativos, digo “¡soy yo!”, eso mismo es lo que yo siento, es lo que me pasa, solo que esta persona supo verbalizarlo, y yo no —exclama.
La otra vereda también la llena de incertidumbre. Teme ser discriminada en caso de buscar otro trabajo o, al igual que Javiera y Angélica, ser mamá.
—Me asusta la perspectiva para el futuro, y me asusta también que hay un factor genético importante. Y si bien nosotros (con su esposo) no tenemos hijos hoy y no tenemos planes de tener hijos en este momento, igual, pucha…Ahora hay más estrategias y, claro, si uno lo entiende, supongo que yo podría ayudar a mi hijo o hija. Pero igual debe ser no sé, pues, como que mientras el mundo más cambia, más difícil es afrontar ciertas cosas —reflexiona.
“CREER QUE EL TEA ES REAL”
Algo en lo que Nicole también coincide es que el proceso es costoso. Sólo realizar el test ya implica un gasto importante y pensar en las idas a psicólogo, psiquiatra y quizás otro complemento más, suma y suma dinero.—Es un proceso largo, es un proceso difícil y es un proceso caro. Además es un proceso que emocionalmente tampoco es fácil, porque pasan esas cosas, como que no sé quién soy —lamenta.
A su juicio, además el contexto individual limita o facilita acceder al diagnóstico. Primero, dice, los adultos responsables del menor deben creer que el TEA es real, segundo, que tengan dinero para gastar en salud mental, que muchas veces pasa a un segundo plano y, tercero, requiere tiempo y flexibilidad horaria. Elementos que no siempre están presentes en una familia.
En lo personal incluso se cuestionó si valía o no la pena desembolsar recursos en los test. Tuvo dos meses para pensarlo, porque cuando lo agendó no había más horas disponibles. Se cuestionaba si realmente significaría un cambio en su vida o si acaso era mejor guardar el dinero para otra necesidad.
—Si he vivido treinta años así, funciono, me va bien…con todos los estándares sociales contemporáneos soy “exitosa”. ¿Por qué? ¿Debería? —se preguntaba.
Al final tomó una decisón.
—Yo quiero, quiero tener una respuesta.
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